UKOM Noorwegen — kwaliteitsbeoordeling pediatrische genderzorg (2023)

Op 9 maart 2023 publiceerde het Noorse Ukom (Statens undersøkelseskommisjon for helse- og omsorgstjenesten) het rapport Pasientsikkerhet for barn og unge med kjønnsinkongruens, over de patiëntveiligheid in de Noorse genderzorg voor kinderen en jongeren. Ukom beveelt onder meer aan puberteitsremmers en hormonale en chirurgische genderbevestigende behandeling voor kinderen en jongeren te definiëren als "utprøvende behandling" (experimentele behandeling) (bron).

Waar het rapport over gaat

Ukom onderzoekt ernstige voorvallen en andere ernstige situaties in de Noorse zorg, met als doel die zorg veiliger te maken (bron). Aanleiding voor dit onderzoek waren meldingen van naasten die vragen stelden over de patiëntveiligheid. Ukom stelt vast dat het kennisfundament, vooral het onderzoek naar hormonale en chirurgische genderbevestigende behandeling, gebrekkig is en dat de langetermijneffecten nauwelijks bekend zijn. Dat geldt vooral voor tieners, bij wie ook niet bekend is hoe stabiel hun genderincongruentie is. Over de behandeling van non-binaire patiënten ontbreekt onderzoek. De nationale richtlijn van het Helsedirektoratet is volgens Ukom niet ontwikkeld volgens de eisen voor kennisgebaseerde richtlijnen, stelt geen specifieke eisen aan diagnostiek of aan de medische indicatie voor het starten van behandeling, en kan voor sommige patiënten een risico voor de patiëntveiligheid vormen (bron).

Sterke punten

Het rapport brengt het aanbod en de praktijk in kaart. Ukom zag een grote toename van aanmeldingen, vooral van tieners en jongvolwassenen die bij de geboorte als meisje zijn geregistreerd, en grote verschillen in aanbod en deskundigheid tussen regio's, met kans op onder-, over- en verkeerde behandeling (bron). Ook de Cass Review beoordeelde de Noorse richtlijn uit 2020: met het instrument AGREE II scoorde die 30 procent op zorgvuldigheid van ontwikkeling, tegen 71 procent voor de Zweedse en 51 procent voor de Finse richtlijn. Een grafiek van de Noorse nationale genderkliniek in het eindrapport laat de aanmeldingen van als jongen en als meisje geregistreerde jongeren steeds verder uiteenlopen (bron).

Aanbevelingen

Ukom beveelt aan dat het Noorse ministerie van Gezondheid en Zorg het Helsedirektoratet opdracht geeft de nationale richtlijn te herzien, op basis van een systematische kennissynthese. Daarnaast moeten puberteitsremmers en hormonale en chirurgische behandeling voor kinderen en jongeren als experimentele behandeling worden gedefinieerd, wat volgens Ukom vooral belangrijk is voor tieners met genderdysforie. Ten slotte moet het ministerie nagaan of er een nationaal medisch kwaliteitsregister voor deze zorg moet komen. Ukom wijst ook op een moeilijk debatklimaat, waarin mensen uit alle hoeken bang zijn een misstap te zetten (bron).

Hoe het past in het debat

Lees in samenhang met SBU, COHERE en Cass. Voor de bredere ethische context: Helen Joyce's Trans en Kathleen Stock's Material Girls.