SBU Zweden — review puberteitsblokkers (2022)

Op 22 februari 2022 publiceerde het Zweedse Statens beredning för medicinsk och social utvärdering (SBU) een systematische review naar hormonale behandeling van kinderen en jongeren met genderdysforie (rapport 342). De conclusie: het wetenschappelijke bewijs is onvoldoende om de effecten van puberteitsremmers en cross-sex hormonen te beoordelen (bron).

Waar het rapport over gaat

SBU maakte de review in afspraak met Socialstyrelsen, als onderbouwing voor nieuwe nationale richtlijnen (bron). Van 9.934 gevonden studies werden er 195 volledig beoordeeld en 24 als relevant aangemerkt; in 21 daarvan kregen jongeren puberteitsremmers. Gerandomiseerde studies ontbraken, en de weinige longitudinale studies waren klein en hadden veel uitval (bron). Het bewijs was onvoldoende om effecten te beoordelen op genderdysforie, psychosociaal welzijn, cognitieve functie, lichaamsmaten, lichaamssamenstelling en stofwisseling. Wel is er met lage betrouwbaarheid enige steun dat puberteitsremmers de verwachte opbouw van de botdichtheid vertragen, en dat de botdichtheid tijdens latere behandeling met cross-sex hormonen herstelt; of die op termijn het niveau van leeftijdgenoten bereikt, is niet te zeggen. Ook kon SBU niet beoordelen hoe vaak jongeren afzien van behandeling of ermee stoppen (bron).

Sterke punten

SBU doet zelf geen aanbevelingen voor de zorg; het beoordeelt en bundelt onderzoek (bron). De resultaten verschenen in 2023 ook in het Engels in Acta Paediatrica, met een checklist (GENDHOR) voor toekomstig onderzoek (bron). Bij de beoordeling van internationale richtlijnen voor de Cass Review scoorde de Zweedse richtlijn, die op een eigen systematische review van het bewijs steunt, 71 procent op zorgvuldigheid van ontwikkeling, de hoogste score van alle beoordeelde richtlijnen. Die richtlijn bepaalt dat medische behandeling de oorspronkelijke Nederlandse criteria van het Dutch Protocol volgt en alleen binnen een onderzoeksprotocol of in uitzonderlijke gevallen wordt gegeven (bron).

Ontvangst

Het Karolinska-ziekenhuis had al eerder ingegrepen. Met ingang van 1 april 2021 start het kinderziekenhuis Astrid Lindgren van het Karolinska geen hormonale behandeling meer bij patiënten onder de 16; jongeren van 16 tot 18 jaar kunnen alleen nog binnen goedgekeurd klinisch onderzoek behandeld worden. Het besluit verwees naar een eerdere literatuurinventarisatie van SBU uit december 2019 en naar de Britse uitspraak in Bell v Tavistock (bron, niet-officiële Engelse vertaling). Socialstyrelsen paste de nationale richtlijnen in 2022 in fasen aan; het eindrapport verscheen in december 2022. Socialstyrelsen oordeelt dat de risico's van puberteitsremmers en genderbevestigende behandeling op groepsniveau waarschijnlijk zwaarder wegen dan de verwachte voordelen, dat deze behandelingen alleen in uitzonderlijke gevallen gegeven kunnen worden en dat ze in onderzoeksverband moeten plaatsvinden (bron). De Cass Review noemt de Zweedse en de Finse richtlijn de enige twee die voor gebruik in de praktijk konden worden aanbevolen (bron).

Hoe het past in het debat

Het SBU-rapport is een van de systematische reviews die de onderbouwing van de genderbevestigende aanpak toetsten. Lees het naast Cass, COHERE Finland en NICE UK. Voor de Britse context: Time to Think van Hannah Barnes.